Stočanka Ana Rita Puljić malena je djevojčica velikoga srca koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 2 za koju se prije par godina čitava Hercegovina podigla na noge.
Devetogodišnja djevojčica koja se jedva mogla micati zbog ove rijetke bolesti, napredovala je zahvaljujući skupim injekcijama spinraze.
No, vrlo skoro istječe joj milostivo davanje lijeka, što je u BiH jedina opcija jer se lijek ne nalazi na listi, gdje ne postoji neonatalni screening koji bi prijevremeno pokazao boluje li dijete od MSA, a nema ni Registra oboljelih od ove bolesti.
I nije Ana Rita jedina, šesnaestero njenih prijatelja koji boluju od iste bolesti, do sada je lijek primalo kroz milostivo davanje proizvođača, i svi oni ukoliko se lijek ne stavi na listu, ostaju bez njega.
Njena majka Marija objavila je apel uz video koji prenosimo u cijelosti:
Započela bih ovaj svoj majčinski vapaj poslovicom ”Zdrav čovjek ima tisuću želja, a bolestan samo jednu..”
Moja kćerka Ana Rita boluje od spinalne mišićne atrofije tip 2. Uskoro joj istječe milostivo davanje lijeka, pa si često postavljam pitanje ovih dana kako riješiti situaciju i na koji način.
Moja djevojčica, kao i njeni prijatelji imaju pravo na život, imaju pravo na budućnost, imaju pravo na lijek! Ili se možda varam, ako uzmemo u obzir u kakvoj državi živimo!?
Skupina mladih u ovom kratkom videu, koji ću Vam predstaviti jedino što želi jest mogućnost da nastave primati svoj lijek. Lijek koji im život znači! Ovih dana svi imamo božićne i novogodišnje želje. Većinom su to materijalne stvari, a oni žele pravo na život?!
Zar traže puno? Prosudite sami!
Kako što su i rekli kroz svoja izlaganja u videu, boluju od spinalne mišićne atrofije. Do sada su svoj lijek primali kroz milostivo davanje od proizvođača, njih 12. Za četvero je federalni fond solidarnosti plaćao terapiju.
No nažalost svemu tome je došao kraj. Vrlo brzo oni ostaju bez svoje spasonosne kapljice života, ukoliko Federalno ministarstvo zdravstva ne stavi lijek na listu.
Ovo bi se trebalo pokrenuti ŽURNO! U cijeloj priči ŽURNO je ključna riječ, jer se ne smije čekati sutra! Mora se reagirati odmah! Svaki dan proveden bez lijeka mišići djece slabe i samim tim oni postaju sve više ovisni od pomoći drugih.
Je li možete uopće zamisliti kako bi bilo jednoj djevojčici koja ide u školu, bori se, uči, druži se s vršnjacima, da kroz par mjeseci više to ne može raditi?! Znate li kako bi joj bilo da ne može olovku držati, dodati loptu prijateljici, da ne može pričati niti se hraniti na usta?
Možete li zamisliti kako je jednom dečku koji je pred kraj srednje škole, koji ima snove o osnutku obitelji sa svojom djevojkom, strahovati kako će se ti snovi urušiti?! Kako je toj djevojci koja ga mora gledati kako joj pred očima tone, a ne može mu pomoći?!
Pretpostavljam da ne znate niti razmišljate o tome, jer se događa nekome tamo! Dragi prijatelji, to je naša svakodnevna realnost!
Dok vi razmišljate u ovim blagdanskim danima koji poklon kupiti svome djetetu da bi bilo sretno i zadovoljno, jedna majka u svojim rukama drži bebu koja ima SMA?
Znate, njezina beba je na vrijeme krenula primati terapiju i ima priliku da u budućnosti vodi sasvim normalan život kao i ostala djeca! Ne bude li se reagiralo, ona nažalost ostaje bez lijeka i njena prilika nestaje iz dana u dan.
Opet se pitam, zar tražimo previše? Jesmo li mi krivi što moramo moliti, bolje rečeno preklinjati, da se netko smiluje da naša djeca imaju normalan život?!
Zar nije žalosno da sve zemlje u regiji imaju riješen problem za oboljele od SMA, a samo naša država nema? Hoće li vlast dopustiti da polako tonu dan po dan kad postoji mogućnost spasa za njih? Je li ih briga za to?
Naša djeca dragi moji, ne žele ovih blagdana skupe poklone, nego pravo na ŽIVOT! Zato dok se naslikavamo kraj savršeno ukrašenih borova, stvarajući uspomene koje ćemo pamtiti cijeli život, preklinjem Vas pomozite nam da i mi možemo stvarati te iste uspomene sa svojom djecom! Pomozite nam dobijemo pravo na lijek, da vlasti reagiraju, jer ovo je jedini način.
Svi su gluhi, slijepi i nijemi! Mi nemojmo biti! Nemojte dopustiti da budemo prepušteni sami sebi! Pomozite nam u našoj borbi!! Budite i vi naš glas koji će se čuti kako naši voljeni nebi bili sami!!
Završit ću riječima Nelsona Mandele, bivšeg predsjednika Južnoafričke republike “Nema jasnijeg prikaza duše jednog društva od načina na koji tretira svoju djecu“, zaključila je Marija Puljić u svom apelu.
(www.jabuka.tv)
Kako se može pomoći?
Iban??????
Uplatiti na što???