Ana Rita Puljić jako oslabila, ali još se čeka odobrenje ministra Kujundžića!

Majka Ane Rite Puljić poslala je pismo na redakcijski mail portala Jabuka.tv. U njemu se zahvaljuje svima onima koji su pomogli u stvaranju mogućnosti za liječenje ove malene trogodišnje djevojčice iz Stoca koja boluje od spinalne mišićne atrofije.

Kako navodi majka Ane Rite, za liječenje je sve spremno, još se očekuje odobrenje početka liječenja. Njezino pismo prenosimo u cijelosti:

“Dragi prijatelji Ane Rite Puljić, tako vas nazivamo jer to i jeste. Vi ste zaslužni što je dobila mogućnost liječenja.

Puno vas pita kako napreduje liječenje pa vam se ovako obraćamo. Ana je na Odjel dječje neurologije KBC Rebro primljena prošli utorak. Sutra se sastaje povjerenstvo koje će odlučiti o Aninom liječenju.

Potpišite peticiju: Ministar Kujundžić stopirao liječenje Ane Rite Puljić!

Mi se nadamo pozitivnom ishodu sastanka jer smo mi ispunili sve uvjete koje su nam postavili. Na račun Rebra uplaćeno je 23. studenoga 2017. godine iznos za četiri injekcije Spinraze, potpisali smo pristanak za liječenje. A, što je najbitnije, ne idemo na teret HZZO-a.

U cijelom svijetu liječe se svi tipovi oboljelih od spinalne mišićne atrofije tako da apsolutno nikakvih prepreka nema. Ana boluje od tipa 1 na 2.

Ana je jako oslabila zadnjih nekoliko mjeseci i vrlo je bitno da lijek počne primati što prije. Evo, ponovila bih jednu izjavu ministra Kujundžića da on brani život od samoga začeća pa vjerujemo da će i u našem slučaju tako biti  te da će nam povjerenstvo i ministar Kujundžić odobriti već odobreni lijek u cijelom svijetu”, napisala je majka Ane Rite Puljić.

(www.jabuka.tv)


13 komentara

Komentiraj:

Ova web-stranica koristi Akismet za zaštitu protiv spama. Saznajte kako se obrađuju podaci komentara.