Andijeva mama Sanja: ‘Najviše boli odnos institucija prema mome sinu’

Andijevi problemi počeli su sa šest mjeseci, otkad mu je dijagnosticirano nekoliko teških bolesti: najteži oblik epilepsije, stenoza srčane aorte, Westov i Williamsov sindrom, te celijakija.

Priču o Andiju mogli ste već pronaći u medijima ovih dana. Nekolicina nas entuzijasta do danas smo uz sebe i Andija sakupili cijelu vojsku sjajnih ljudi koji svakodnevno rade na osiguravanju najbitnijih stvari za odrastanje ovog, kako ga mi svi zovemo, našeg malog princa.

Tko je Andi Milas? On se smije najljepše na svijetu i voli igračkice koje sviraju. Ima zagrljaj koji je najsnažniji i najnježniji u isto vrijeme i nešto sasvim drugačije od onoga što ste ikada osjetili. U hladnim i zatvorenim društvima kakvo sve češće postajemo, poriv da vas zagrli u trenu kad vas prvi put ugleda je nemjerljiv osjećaj.

Andijevi problemi počeli su sa šest mjeseci, otkad mu je dijagnosticirano nekoliko teških bolesti: najteži oblik epilepsije, stenoza srčane aorte, Westov i Williamsov sindrom, te celijakija. Svaka za sebe od ovih bolesti je suviše teška, a sve zajedno u tijelu jednog tako malenog dječaka su zaista jedna prava i neprekidna borba. Andijev život je zapravo život po bolnicama, život satkan od jakih napadaja i jakih medikamenata koji su izuzetno skupi. Prima pomoć od 360KM, za njegovu stopostotnu invalidninu, ali lijekovi mjes i mjesečno premašuju i iznos od 1200KM. Stol u njihovoj maloj sobici zatrt je kutijama lijekova, špricama, sirupima. Sve su to dnevne doze koje Andi uzima.

Andijeva mama čuva sve račune iz ljekarni, lijekove za malog Andija kupovala je u BIH i Hrvatskoj, i marka razlike igrala joj je veliku ulogu kad ste u takvoj lošoj situaciji, a s djetetom kojem je potrebna stalna njega.
– Najviše me boli taj odnos institucija prema mome, a i drugim slučajevima. Nedavno sam dobila riješenje po kojem se Andiju odobravaju lijekovi preko zavoda i to na način da ja plaćam pola, a oni pola. A od lijekova koje on koristi, na listi je samo jedan ili dva, naravno one najskuplje moram kupovati sama – očajna je majka Sanja.

Ali i u isto vrijeme iznimno hrabra žena. Mlada je to osoba koja je do svojih tridesetih prošla najteže životne bitke, koja je izgubila majku kad joj je mogla biti najveći oslonac, i ima samo bolesnog oca, ali ipak svaku novu minutu pokazuje vam šta znači duh koji se ne može slomiti. Šta znači bezuvjetna ljubav prema svom djetetu. Strah pokazuje samo kad se dođe do one rečenice koja odzvanja svojim užasom – da su Andijeve najkritičinije godine za preživjeti, upravo ovo razdoblje u kojem je trenutno, šesta i sedma godina.

Andi ne može pričati, niti hodati, doktori su rekli da nikad i neće. Ali Sanja ne odustaje. Vježba s Andijem i pokazuje mi kako može prijeći čitavu sobu dok ga ona drži za rukice. Teško i sa šepanjem, ali prijeđe ustrajno tu najtežu putanju od tri metra unutar sobe. Sanja je uvjerena da bi Andi uz pomoć dobre fizikalne terapije i rehabilitacije bar dio svojih poteškoća mogao malo umanjiti. Stoga smo i krenuli u akciju, da im na taj način bar probamo malo olakšati život i doći do nekih kontakata i ljudi koji bi im mogli pomoći u onim stvarima koje su im najneophodnije.

Tu je najprije lijek Topamax, koji za Sanjine uvjete košta cijelo bogatstvo, zatim kašasta hrana. Ali sva ta trenutačna pomoć nije dugotrajno rješenje za Andija i Sanju. Njih treba zaštiti unutar pravnog okvira postojećih institucija koje brinu o bolesnoj djeci, a radeći ovu akciju i dok su mi se javljali roditelji sa brojnim problemima, tek tada sam shvatila da postoji svijet o kojem ni ja kao ni mnogi drugi zdravi građani nemam pojma. Svijet stalne borbe i strepnje. Svijet u kojem si šikaniran od raznih ustanova i ostavljen na milost i nemilost, gdje su ti jedini izlaz dobri ljudi koji će pripomoći kad je najteže. Ali ovim obiteljima je stalno najteže. Njihova djeca su u stalnoj potrebi za 24satnom skrbi i skupim lijekovima. Država nema sluha za njihove vapaje i situaciju. Život bolesnog djeteta u ovoj zemlji problem je koji se tiče samo onih njemu najbližih koji snose najtežu žrtvu pružajući svu svoju ljubav i brigu tom malenom biću što sjedi na podu svog vrtića i veseli se svakoj pristigloj igračkici koja svirucka. (dnevno.com.ba)

(www.jabuka.tv)

3 komentara

Komentiraj: