Marijana Mikulić poznata je hrvatska glumica rodom iz Širokog Brijega i majka troje djece, od kojih jedno ima poremećaj iz spektra autizma.
Već godinama javno progovara o izazovima s kojima se suočava kao roditelj djeteta s teškoćama u razvoju, ukazujući na propuste i manjkavosti sustava.
Svjetski dan svjesnosti o autizmu, koji se obilježava 2. travnja, prilika je za podizanje svijesti o autizmu i poticanje uključivanja osoba s PSA u društvo, ali Mikulić je tim povodom dan ranije istaknula kako se konkretne promjene rijetko događaju.
U nastavku prenosimo njezin iskren i potresan osvrt u cijelosti:
Sutra je Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Postalo Ko različite čarape na dan osoba s Down sindromom. Mnogi obilježavaju, rijetkima se da išta napraviti da se osobe poremećajem iz spektra autizma integriraju u društvo.
Mi smo ovih dana u obradi i traženju odgode upisa u školu. Migrene imam na tjednoj bazi. Plačem isto tako. Ali ne, mene stanke nema.
Terapije, vrtić svega 2.5 sata zbog posebnog režima prehrane. Pitaju me jel zdravstveni razlog ili sam ja to na svoju ruku. Ja sam na svoju ruku – iz zdravstvenih razloga!!
Jer da sam slušala njegovog tadašnjeg pedijatra, jednog od najpoznatijih/najboljih u državi – dijete ne bi krenulo s terapijama jer “mali je ok”, pa bismo se danas držali za glavu.
Kao roditelj djeteta s autizmom si prinuđen:
- biti i terapeut htio ili ne
- donositi teške odluke sam i znati sve sto dijete treba iako uopće nisi školovan za to
- boriti se neprestano kao lav sa sustavom – i zdravstvenim i odgojno obrazovnim
- ako imaš drugu djecu pokušati sve to balansirati, a mogu vam reci da je to j** teško
- sam si plaćati psihoterapije jer država to ne smatra bitnim pružiti roditeljima djece s teškoćama
- ako dijete uopće dobije koju terapiju u sustavu (Tj. ako mu ju rukama i nogama izboriš) jako brzo to prestaje jer većinu dobije na godinu do dvije, a onda lapapa
Kao roditelj djeteta s PSA vremenom shvatiš da je krug ljudi koji ti se uopće više javljaju za druženja jako mali. A prestaneš se i ti javljati jer ni nemaš vremena za cesta druženja bez djece, pa te rijetke prigode čuvaš za one kojima je stalo i nakon kojih je duša nahranjena za dalje.
Ne žalim se. Samo kažem. Ne znam kako je u drugim državama. U našoj je jako teško biti mama djeteta s poteškoćama. Ne mogu ni zamisliti kako je tek onima čija djeca su u težem stanju nego naše. Nek nam je svima Bog na pomoći!
Sretan dan svjesnosti o autizmu svima koji slave.
View this post on Instagram
(www.jabuka.tv | Foto: ilustracija)
Više
Malo smo si frustrirani
Ima nazalist dosta obitelji i s tezom situacijom u obitelji s bolesti Djece imam susjeda s dvoje tesko bolesne djece pa nenarice.kome se ona vise pretvara u zrtvu svak ima svoj Kriz.
Treba pričati o ovome, i o svakom problemu s kojim se susreću ljudi koji imaju djecu s poteškoćama. Prije, kad se samo šutilo, ta djeca su doživotno ostajala u kući, bez ikakve šanse za dostojanstvenim životom. Podrška Marijani.
Ne daj Bože gore, svaki dan je sve više autistične djece. Ali za takve stvari postoje stručne osobe s kojima se razgovara, i radi s djecom. Svak ima svoj križ, i s vjerom u Boga treba ga prihvatiti. A influenseri danas najbolje zarađuju…a tema raznih. Što više čitamo, bolja zarada!
Potpisujem svaku riječ , ne želim razvlačiti svoje probleme u javnosti jer tu nema pomoći pišem iz vlastitog iskustva na drugom mjestu se to riješava i traži pomoć ,a ne svako malo na ovom portalu da je ne zaboravimo . Zelim joj sve najbolje ali to se ne radi
Treba govorit i da se autizam pojavio kad je uvedeno cjepljenje
Farmakomafija je napravila najvise stete ljudima i cjepivo. Koga briga u konacnici hocete li to ikad priznati,nevazno je.
Zasto vas smeta sto zena potice druge ljude da razviju svijest o autizmu.Jel od vas ikoga trazila pomoc,ili je pak nekoga uvrijedila.Cemu to licemjerje i tko ste vi da određujete sto bi ona trebala pisati ili ne…prosla su vremena kad se bolest ili neko stanje skrivalo ..samo da ne zna “carsija” Mozda nekom pomogne njezino iskustvo tko se nađe u slicnoj situaciji.Uostalo zasto citate ako vas smeta.Sram moze biti sve vas vjernike koji pljujete po zeni….svaka majka koja ima neki problem ove vrste za mene je heroj i ne bih joj zamjerila ni da hoda gola a ne da pise i govori o svom sinu..pitajte svog ispovjednika sto bi vam rekao licemjeri dabili licemjeri
malo ga pretjerala
Jel 1 neko na televiziji reko da će u budućnosti od 5 djece bit 2 bolesno a sad mi nemojte objavit komentar hvala
Marijana je žena majka kraljica.Svaka joj čast. Svako dobro cijeloj obitelji Mikulić.
Ako nije do cijepiva, stvarno ne znam koji je razlog sto sve vise zdravorođene djece ima problema u razvoju, sve više ih propriča tek sa 5-6 godina, svi neke alergije, imuniteti nikakvi, evo sad u zadnje vrijeme i pelene nisaju do 4. godine. Nikad mi neće biti jasno zašto se djeca ne počnu cijepiti tek od 4.- 5. godine kad se mozak razvije, a ne da do 3. godine, kad je najosjetljivija faza za razvoj mozga, prime 15-16 cjepiva.
Cjepivo je razlog
S 4-5 godina bi djeca već znali nešto reći o nus pojavama, a to nije dobro za vladajući svjetski sustav.