Obitelj Rončević, za koju je zbog liječenja male Mile cijela Hrvatska prikupljala novac, uskoro se, nakon gotovo godinu i pol dana, vraća u Hrvatsku iz Philadelphije u Sjedinjenim Američkim Državama.
Sretnu vijest da je Mila napokon dobro te da je liječenje u tamošnjoj Dječjoj bolnici urodilo plodom na Facebooku je objavio Milin otac Marin Rončević.
Podsjetimo, Milu, koja boluje od leukemije, u SAD-u je liječio tim onkologa na čelu s profesorom Richardom Aplencom, a za njeno liječenje prikupljeno je više od 37 milijuna kuna. Rončevići su višak novca prebacili u zakladu koja je osnovana kako bi se djeci koja su se našla u sličnoj situaciji omogućilo liječenje u inozemstvu, nakon što su u Hrvatskoj iscrpljene sve mogućnosti.
Mila je još u posttransplantacijskoj fazi, ali imunorekonstruirana i bez GVHD-a (zdrave stanice primatelja ne napadaju stanice donora), znači bez ozbiljnijih posljedica. Vraćamo se uskoro, nadamo se kroz mjesec dana, ako Bog da i ako letova bude, rekao nam je Marin.
Na pitanje kakav im je plan, Marin odgovara da plana nema.
Idemo opet ispočetka graditi život, raditi i boriti se, kao i svi drugi, kaže, zahvaljujući svima na iskazanim lijepim željama za Milu.
Ona je trenutno sjajno, odradila je vrlo uspješnu transplantaciju u studenome i potpuno se oporavila bez ikakvih komplikacija i posljedica, što je doslovno nevjerojatno. Zahvalni smo na tome, razumije svatko tko je bio u sličnoj situaciji.
Ističe da su sa zakladom krenuli u realizaciju projekta genskog sekvenciranja djece s nedijagnosticiranim stanjima i oboljenjima, ali i djece koja potencijalno mogu biti izložena budućim oboljenjima.
Zakladno smo vodstvo projekta mi kao obitelj, a znanstveno vodstvo čine idejni začetnik projekta i predsjednik Uprave zaklade “Mila za sve”, docent Mario Ćuk i predsjednik Savjeta zaklade, profesor Dragan Primorac, kaže Marin.
Radit će se, kako navodi, WGS (kompletno sekvencioniranje genoma), trio analize djece i roditelja, a vrijednost projekta, za prvu godinu suradnje, iznosi gotovo 1,5 milijuna američkih dolara.
U prvoj godini bit će obrađeno gotovo 350 djece, odnosno preko 1000 uzoraka. Sredstva za projekt su u potpunosti osigurana, a projekt ćemo nastaviti na neodređeno, ovisno o polučenim uspjesima i mogućnostima. Konačni cilj je izrada genske mape i liječenje djece genskim editiranjem, ali sada je naglasak na edukaciji eksperata, dijagnostici i postizanju bolje kvalitete života djece i roditelja. Siguran sam da će jako bitnu ulogu odigrati i mogućnost primjene pametnih lijekova za pojedine slučajeve, ali projekt je takvog opsega i značenja da je doslovno nemoguće u jednom tekstu navesti koje su sve vrijednosti i buduća korist, kaže Rončević, prenosi Jutarnji list.
Također, navodi da projekt ima za cilj stavljanje naglaska na važnost razvoja, edukacije i modernizacije u medicini te se nadaju da će i kroz razne akcije u sklopu projekta uspjeti pozitivno utjecati na trendove u Hrvatskoj.
Iako su u timu redom ljudi okrenuti humanitarnom radu i sličnim vrijednostima, ugovorno ćemo se vezati sa svim liječnicima koji dobiju priliku edukacije tako da su oni istu dužni besplatno prenositi drugima i pomagati rad zaklade, dodao je.
Ističe da, što se tiče dogovora s turskom bolnicom Acibadem, čekaju da popuste mjere nametnute zbog Covida-19, da njihovi eksperti mogu doći u Hrvatsku na procjene stanja i željenih terapeutskih mjera djeci s motoričkim i neurološkim oštećenjima te da odmah krenu s organizacijom liječenja u Turskoj.
Cijene koje smo ugovorno postigli u razini su onih koje imaju najveće osiguravajuće kuće i potpuno su opravdane za uslugu koju pružaju. Budući da navedena usluga nije pokrivena HZZO-vim mjerama, ukupni će trošak snositi zaklada, a ovisno o broju odlazaka i težini procijenjenog stanja pojedinih pacijenata, ne isključujemo mogućnost pokretanja velike humanitarne akcije koja će svim potrebitima omogućiti odlazak, kaže Rončević.
Kaže da smatra da su ovakvi projekti nužni za budućnost djece u Hrvatskoj.
Efekti naših projekata su dugoročni i nemjerljivi jer uključuju i edukaciju mladih stručnjaka, a hrvatska će medicinska struka dobiti priliku da opet bude dio najnaprednijih svjetskih trendova. Od većih projekata spomenuo bih još i “Putovnicu”, projekt praćenja onkološki bolesne djece, koji vodi profesorica Roganović, Milina liječnica, a koji će djeci pružiti priliku da budu dio europskog sustava kompleksnog monitoringa i da im se na vrijeme pruže dijagnostika i akcija koja je najpotrebnija za dugoročnu pobjedu nad opakim bolestima u hematoonkološkoj sferi, zaključio je Marin Rončević.
(www.jabuka.tv | Foto: Cropix)
Bogu hvala!