Naime, za terapiju Katfrio lijekom koja bi djeci oboljelima od cistične fibroze produžila životni vijek, roditelji u FBiH moraju izdvojiti 250 tisuća eura.
Međutim, u Republici Srpskoj, taj isti lijek je besplatan.
Zamjena za lijek ne postoji, a roditelji postaju sve više očajni, budući da bolest napreduje iz dana u dan, dok rješenja još uvijek nema.
U četvrtak se u vezi tog problema oglasila i Vlada Federacije, koja je istaknula opredjeljenje da udruženju, roditeljima i djeci budu partneri u pronalasku rješenja za liječenje.
Vlada je dala punu podršku resornom ministarstvu u nastojanjima pronalaska rješenja za liječenje djece oboljele od ove teške i rijetke bolesti.
Federalno ministarstvo zdravstva zaduženo je da za narednu sjednicu Vlade Federacije BiH dostavi kompletnu informaciju sa svim podacima i prijedlozima rješenja kako bi se na sistemski način pristupilo rješavanju pitanja liječenja djece oboljele od cistične fibroze, navedeno je u priopćenju Vlade.
Udruženje za cističnu fibrozu BiH najavilo je prosvjed s početkom u 12 sati ispred zgrade Ministarstva zdravstva FBiH u Sarajevu.
Roditelji djece sa cističnom fibrozom u Federaciji BiH izlaze na prosvjede sa “samo” jednim zahtjevom:
Tražimo od predstavnika Federalnog ministarstva zdravstva i Vlade Federacije BiH da se za 28 djece sa dijagnozom cistična fibroza po hitnom postupku omogući nabavka lijeka Kaftrio kako bi se spasili njihovi životi, naveli su iz Udruženja.
Više nego sramotna je činjenica da se roditelji moraju boriti se za život vlastite djece i prosvjedovati za nešto što bi im trebalo biti omogućeno i dostupno.
(www.jabuka.tv | Foto: N1)
Zastupnica u Europskom parlamentu i članica Izaslanstva za odnose s Bosnom i Hercegovinom Željana Zovko…
[gallery ids="756528,756527,756526,756525,756529,756530,756531,756532,756533"] Nogometaši Širokog Brijega ostvarili su važnu pobjedu u okviru 30. kola Wwin…
Predstavnici deset stranaka jučer su u Sarajevu potpisali Platformu za mir i europsku budućnost BiH,…
Kardinal Vinko Puljić, vrhbosanski nadbiskup u miru, podijelio je svoje dojmove nakon izbora novog pape…
Međunarodna nogometna federacija (FIFA) najavila je znatno veće kazne u slučaju rasističkih incidenata, objavila je…
Disciplinska komisija Nogometnog saveza Bosne i Hercegovine donijela je kazne za nekoliko klubova u okviru…