Djeca su za roditelje njihovo najveće blago, njihov život. Potrebno im je puno ljubavi, skrbi i sigurnosti, a osobito onima kojima je bolest prekinula bezbrižno djetinjstvo.
Steškom dijagnozom – Duchenneovom mišićnom distrofijom, bore se, nažalost, tri brata, Marko (16), Ante (15) i Karol (12), nastanjeni u selu Vašarovići u općini Ljubuški.
Svjesna teške bolesti i situacije u kojoj se nalaze, njihova majka Vanja Šiljeg odlučila je za Dnevni list iznijeti svoju tešku životnu priču.
Stanje sve gore
Naime, spomenuto oboljenje najčešće pogađa mušku djecu, a odumiranje mišića u najvećem broju rezultira invalidnošću i smrću uslijed zastoja u radu srca između drugog i trećeg desetljeća života.
Na ovaj scenarij Vanja ne želi ni pomišljati, stoga je snažno krenula u bitku s bolešću s kojom se suočavaju njezina djeca.
Stupila je u kontakt s nekoliko roditelja čiju djecu je pogodila ista sudbina, sa željom da im pomogne pri nabavci lijeka koji će im produžiti životni vijek.
– Do sada nisam tražila nikakvu pomoć, budući da smo se ja i suprug snalazili koliko smo mogli. On je radno aktivan, dok je moja svakodnevica posvećena bolesnoj djeci te nisam u mogućnosti biti u radnom odnosu. No, uvidjevši da je stanje iz dana u dan sve gore, primorana sam se obratiti svim humanim ljudima, kako bi osigurali dio novca za početne pretrage u Hrvatskoj ili u inozemstvu (Njemačkoj).
Cijene pretraga sežu i do 400 eura, a uz navedeno, djeci su potrebni i određeni vitamini (matična mliječ) te invalidska kolica po mjeri, što nije jeftino, kazala nam je ova majka, koja uz tri bolesna sina ima još četvero djece, a koja su joj od velike pomoći.
Želeći se što detaljnije informirati o ovoj bolesti, saznala je da ipak postoji lijek, iako još u eksperimentalnoj fazi.
Lijek je tako odlučio pronaći engleski bankar Ilan Ganot, nakon što mu je rečeno da nema nade za njegovog dvogodišnjeg sina oboljelog od teškog oblika mišićne distrofije. Kako bi spasio svog sina, iskoristio je svoje znanje o financijama i svoje veze u financijskom svijetu, napravivši iskorak među roditeljima kada medicina nije toliko brza da bi spasila njihovu djecu.
Lijek prijeko potreban
– Nekoliko roditelja iz Amerike mi je dalo potvrdu kako je ovaj lijek učinkovit, osobito kod one djece koja su još pokretna.
Iako sam svjesna da moji sinovi nikada neće prohodati, uvjerena sam kako im ovaj lijek može pomoći da ojačaju srce i pluća. Jer, kad se dođe do faze korištenja respiratora, tada je za mnoge stvari već kasno.
A ja samo želim da oni što zdravije i duže žive, i svim snagama borit ću se za to, istaknula je Vanja, pojasnivši kako je u najtežem stanju najstariji sin Marko, dok srednji ima iskrivljenu kralježnicu i potrebna mu je operacija.
Kroz razgovor, Vanja je nekoliko puta napomenula da su gore spomenute pretrage početni korak u borbi s teškom bolešću. S nadom u bolje sutra, i da će humani ljudi pokazati solidarnost, sigurna je da će Marko, Ante i Karol iduće godine svoga života provesti makar malo sretnije i bezbolnije.
Uplate za pomoć obitelji Šiljeg možete izvršiti putem računa otvorenog kod Raiffeisen banke: 1613000077907351,
S.W.I.F.T.: RZBABA2S, na ime Vanja Šiljeg.
(Dnevni list)
Katolički školski centar "Don Bosco" iz Žepča najavljuje ljetni kamp koji će se održati od…
Bosnu i Hercegovinu ovog vikenda očekuje umjereno do pretežno oblačno vrijeme, uz povremenu kišu i…
Marko Livaja mogao bi propustiti nedjeljni derbi između Hajduka i Rijeke, koji se na Poljudu…
Papa Lav XIV upozorio je na usamljenost među mladima u četvrtak na audijenciji s kongregacijom…
Drugo izdanje IT konferencije "Vision Days 2025." održat će se 22. i 23. svibnja 2025.…
Svakodnevne sitnice mogu imati veći utjecaj na kožu nego što mislite. Evo što radite pogrešno…
Komentari:
Dajte objavite broj racuna za uplatu da mozemo pomoc ovoj obitelji
Imas broj racuna na kraju teksta, a zasto nemaju broj eroneta da ljudi mogu zvay
Bravo Ana,
stavrno bi trebalo i jedan broj na koji ljudi mogu nazvati i donirati isto . A i ne sumnjam u naš narod , uvijek spreman i spremni za pomoc.
Uplate za pomoć obitelji Šiljeg možete izvršiti putem računa otvorenog kod Raiffeisen banke: 1613000077907351,
S.W.I.F.T.: RZBABA2S, na ime Vanja Šiljeg.
Piše ti već na kraju članka
otvorite humanitarni telefon da se more nazvati
Boze dragi dotakni srca svih nas zdravih kako bi mogli prepoznali potrebe i patnje pojedinaca iz naše okoline, te pomogli s konkretnom pomoći.
Ljudi pomozimo ovoj ženi, majci ... cijeloj obitelji da se lakše nose s ovim životnim izazovom.
Dragi Bože dotakni srca nas malih kako bi smo mogli prepoznati potrebe i patnje onih koje snađe ovakva životna sudbina.
Ljudi pomozimo (konkretno financijski ) ovu majku, ženu ... obitelj Vašarović da se lakše nose s ovim izazovom.
Mnogo hrabrosti, ustrajnosti i ljubavi Vam želim.
Trebamo svi pomoć ovoj obitelji...i molit da dragi Bog usliši molbu majke.
Otvorite telefon obavezno, u bancu uvjek gužva .
Meni ga nije ocitavalo nesto kad je tek objavljeno sad ima vidim ;) ajde narode pomozimo u ovoj teskoj situaciji kroz koju ova obitelj prolazi
Treba sve ucinit da se pomogne dici. Ipak,nadam se da ovo nije tocna dijagnoza. Nekad,malapsorpcija vitamina iz B skupine ili vit D,dovede covika do kolica. Enzimi upravljaju svim procesima. Gastroenteroloski problemi vode do neuroloskih,lokomotornih itd.Daj Boze da dijagnoza nije tocna i da je problem puno jednostavniji . Treba i financijski pomoc i molit Boga da ispadne u redu . Nijedno dijete ne zasluzuje ovakvo djetinjstvo :(
I ja bi voljela da pomognem i rado bi donirala svoja invalidska kolica ja sam ji koristila 17 mj ako ima neki broj tel voljela bi stupit u kontakt sa obitelji a rado i financijski a roditeljima i djeci zelim brz oporavak i da humani ljudi vide ovo i da pomognu
Svi trebamo pomoći ali
najveću pomić i kontonuirano bi trebao dati sustav vlasti svima ovako ili manje pogoďenim bolesti.
Treba majka dobiti skrb za svakk djete od Županije i države ali ne skrb koja im iznosi 100 KM ili manje nego ih platiti kao njegovateljice .