Malena hercegovačka heroina Ana Rita Puljić u subotu se vratila na liječenje u Zagreb.
U srijedu nam je prijem u bolnicu, a u četvrtak prima četvrtu dozu Spinraze, potvrdila je jučer Marija, majka malene Ane Rite, piše Večernji list BiH. U ovoj godini trogodišnja djevojčica, kojoj je, unatoč prikupljenom i uplaćenom novcu, zbog prvotne odluke ministra zdravstva Republike Hrvatske Milana Kujundžića, liječenje umalo bilo uskraćeno, treba primiti još dvije injekcije Spinraze.
Jedna injekcija košta 86 tisuća eura, a velikim brojem humanitarnih akcija, u koje se uključio velik broj dobrih ljudi iz BiH i regije, do sada je prikupljen novac za njih šest, odnosno za ovu godinu. Majka Ane Rite nada se kako će se pitanje financiranja ove terapije riješiti u BiH, jednako kao i u Republici Hrvatskoj, odnosno da će Zavod snositi troškove liječenja jer je njezina djevojčica doživotno osuđena na primanje Spinraze.
Za sada je liječenje na račun države u Republici Hrvatskoj odobreno djeci s tipom 1, koja nisu na respiratoru. Trenutačno ih je četvero s takvom dijagnozom, ističe Marija. Dodaje kako se promjena na zdravstvenom stanju malene Ane Rite vidjela već nakon primanja prve doze.
Noge je mogla zadržati dok leži po nekoliko minuta, nakon treće su nožice još čvršće i ručice uspijeva podići. U prvoj godini treba primiti šest injekcija, a onda svake iduće godine slijede po tri. Ako ne bude dostupna neka nova terapija, ona ostaje na Spinrazi doživotno. Nadamo se kako će i njoj naše zdravstveno osiguranje pokrivati troškove u budućnosti kao što je slučaj i u Hrvatskoj za tip 1. Jer se promjene vide, lijek djeluje, zaključila je majka ove hrabre djevojčice.
Podsjetimo, sve je krenulo dirljivim pismom koje je objavila Anina majka Marija, a u kojem opisuje ovu djevojčicu kojoj je jedina želja zaplesati sa svojim vršnjakinjama. Ana Rita je rođena 23. svibnja 2014. S godinu dana starosti poslana je na zagrebačko Rebro, gdje je ubrzo ustanovljena teška dijagnoza – spinalna mišićna atrofija tipa 2. Ana se nikada nije mogla osloniti na svoje noge, a prije početka liječenja su joj i ruke bile jako oslabjele, samim time i pluća. Terapiju je počela primati u posljednji trenutak.
(www.jabuka.tv)
Novinarska ekipa Nove TV napadnuta je tijekom snimanja priloga za emisiju "Provjereno" o višegodišnjoj devastaciji…
Projekt proširenja kapaciteta na graničnom prijelazu Gorica – Vinjani Donji uspješno je završen i stavljen…
Maturanti Srednje strukovne škole Široki Brijeg uručili su vrijednu donaciju Udruzi Down sindrom “Suncokreti”. Na…
16. po redu Međunarodni Rally starodobnih vozila "4 grada Hercegovine" održat će se u subotu,…
S ciljem informiranja maturanta o potrebama na tržištu rada, Agencija za rad i zapošljavanje BiH…
Zbog redovnog servisiranja tunela Bijela Vlaka večeras od 18:00 sati doći će do obustave prometa…
Komentari:
Ukinite povlastene mirovine guzonjama i laznim invalidima i ulozite u zdravstvo da ova djeca imaju bar nekakvu sansu za bolje sutra!